No es raro, tener una enfermedad rara.
Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría
afectada por una de estas enfermedades.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras
(World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. La idea Es
concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las
grandes situaciones de falta de equidad
e injusticias que viven las familias.
La razón es que la falta de información
y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales
como que la media de diagnóstico para
estas patologías sean 5 años o que el
76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
La condición de cronicidad de las ER,
hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto
provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por
una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del costo
anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este
dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el
coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre
en la enfermedad de X-Frágil o
Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por
el SNS llega hasta el 64%.
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